merci fredinath.pour se geste ainssi qu'a ton amie cendrillon69805
pour vos soutient et d'avoir mie se montage sur votre blog sa me tient a coeur
VOICI LE PETIT ALAN AGE DE UN AN,
ATTEINT DE LA MALADIE D'HURLER.
CETTE MALADIE S'ACCUMULE DANS LE CORPS, ET CAUSE D'ENORMES DOMMAGES GRAVES A BEAUCOUP D'ORGANES IMPORTANTS COMPRENANT LE C¼UR.
LES ENFANTS EN BAS AGE ET LES ENFANTS SOUFFRANT DU SYNDROME DE HURLER MEURENT GENERALEMENT AVANT L'ADOLESCENCE.
IL N'Y A PAS BEAUCOUP DE TRAITEMENT POUR CE SYNDROME DE HURLER EN RETARD, JUSTE QUELQUES OPTIONS SELON L'ETAT DE SANTE ET DES ORGANES AFFECTES.
LA GREFFE DE MOELLE PEUT AMELIORER LES SYMPTOMES ET A ETE EFFECTUEE AVEC SUCCES EN 1981.
LES ENFANTS ATTEINT DU SYNDROME GRAVE DE HURLER ONT LE RETARDEMENT MENTAL PROGRESSIF ET UNE DUREE COURTE EST PREVUE, ET LES TRAITEMENTS COUTENT TRES CHER.
MOBILISONS NOUS POUR LE PETIT ALAN ATTEINT DE CETTE MALADIE ET AIDONS ET SOUTENONS LES PARENTS ET LA MAMY DU PETIT BONHOMME EN PARTICIPANT A LA MOBILISATION QUI SERA BIENTOT PREVUE SUR LA PLACE DE MONS
UN CIRCUIT A 5,00¤ PAR PERSONNE, PETITE BUVETTE ET BARBECUE ET UNE TOMBOLA SERA PREVU LORS DE CETTE MOBILISATION, TOUS LES BENEFICES SERONT REMIS A LA FAMILLE DU PETIT BONHOMME AFIN QU UN TRAITEMENT PUISSE LUI ETRE FAIT.
PLUS NOUS SERONS PRESENT ET PLUS DE CHANCE QUE LE PETIT BONHOMME POURRAT BENEFICIER D'UN TRES BON TRAITEMENT QUI POURRAIT L'AMENER A VIVRE BEAUCOUP PLUS LONGTEMPS.
CE PETIT BONHOMME NA PAS ENCORE PROFITE DE SA VIE , AIDONS LE QU'IL PUISSE EN PROFITER UN MAXIMUM, IL DEVRAIT VIVRE TRANQUILLE ET LE SORT S'ACHARNE SUR LUI ET SES PARENTS, C'EST PAS COOL, SURTOUT QU'ILS SONT DANS LA MISERE.
MOBILISONS NOUS POUR LE PETIT ALAN, ET DONNONS LUI L'ESPOIR DE PROFITER UN MAXIMUM DE SA COURTE VIE.
voici leur blog
http://fredinath.skyrock.com/
http://cendrillon69805.skyrock.com/